LA MATINEE DU

Nous vous attendons nombreux pour cette matinée

Le Rallye des Guilis

avec l’association « Les Champions des Guilis » **

👇Pour en savoir plus..

en soutien à la Recherche contre la Maladie du Gène WWOX

Sortie SYLVOTHERAPIE

PROGRAMME

• RV devant la Mairie de Versailles à 9h15

Remise des dossards du « Rallye des Guilis » aux inscrits.

• 9h30 Marche-Networking       

jusqu’à la gare Rive-Gauche en passant devant le Château.

• 10h30 arrivée devant la Gare Rive-Gauche

Photo de groupe.

puis Covoiturage vers les Étangs de la Minière

• 10h45 SYLVOTHERAPIE suivi du Pic-Nic

Retour 13h30 à Gare Rive-Gauche Versailles (covoiturage)

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👉Qu’est-ce que la maladie du gène WWOX ?
👉Où en sont les recherches médicales ?

La maladie liée au gène WWOX est une exception génétique rare qui entraîne une carence enzymatique significative, ayant un impact majeur sur le développement cérébral des personnes touchées.
Les enfants atteints de ce syndrome présentent une gamme de symptômes variés, allant de l’épilepsie réfractaire à un retard global profond et à des troubles cognitifs sévères.

Cette maladie affecte environ une soixantaine de familles dans le monde, mais le nombre réel de cas pourrait être plus élevé.

Les personnes atteintes sont incapables de parler, de marcher ou d’effectuer les tâches quotidiennes les plus simples, les rendant entièrement dépendants de leurs proches et de leurs soignants.

Cependant, il y a de l’espoir.
Des recherches scientifiques ont découvert des traitements potentiels pour cette maladie, ouvrant ainsi la voie à des possibilités de guérison.
Ces traitements incluent notamment des thérapies géniques et des médicaments qui pourraient aider à produire la protéine WWOX nécessaire pour le fonctionnement normal du corps.

Malgré il faut poursuivre les essais cliniques et développer des thérapies efficaces. C’est pourquoi la recherche et le soutien sont si essentiels pour améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie du gène WWOX .main